PROGRAMAS DE LOS DIFERENTES ESPACIOS DE LINK EM 2018

LOCALIZACIONES

Link EM Comunidad

ENCUENTRO PARA PERSONAS
CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y FAMILIARES

Miércoles, 14 de Noviembre de 2018

17.00h  Acto de inauguración de LinkEM 2018

A cargo de un representante del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social
y Alfonso Castresana, presidente de Esclerosis Múltiple España.

 

17.30h Investigación: ¿cómo y para qué?

Retransmisión en streaming en https://linkem.esclerosismultiple.com/streaming/

Entrevistas a personas con EM y profesionales para tratar, desde su punto de vista y sus
historias de vida, distintos temas de interés relacionados con investigación médica,
investigación de rehabilitación e investigación sociosanitaria.

A continuación, tendrá lugar un debate que girará en torno a las inquietudes de las
personas con EM manifestadas a través de un cuestionario que ha contado con cerca de
1.000 respuestas sobre diversos aspectos de actualidad en investigación. La participación
en ensayos clínicos, las terapias alternativas, el papel de las personas y las organizaciones
en el impulso a la investigación, o la utilidad de los estudios sociosanitarios serán algunos
de los temas centrales de este coloquio.

 

19.00h  Cierre del espacio Comunidad

Link EM Organizaciones

Encuentro de responsables
de organizaciones EM

Espacio de intercambio para gerentes y responsables de comunicación de las organizaciones miembros de EME,
con un programa especialmente elaborado para hacer frente a las principales necesidades y retos del momento.

Jueves, 15 de Noviembre de 2018 | Hotel Ilunion Atrium. Madrid.

ENCUENTRO GESTORES Y DIRECTIVOS
11.00h a 17.45h 

 

11.00h Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) y su aplicación
a nuestras organizaciones en Esclerosis Múltiple. 

Víctor Viñuales. Director ECODES

Los ODS, asociados a la “Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible de Naciones Unidas”, van a dibujar un lenguaje común en la metodología y estrategia entre gobiernos y sociedad. Las organizaciones de Esclerosis Múltiple tenemos la oportunidad de comenzar a trabajar en ello cuanto antes.

 

12.00h Transparencia e impacto social en las ONGs

Víctor Viñuales. Director ECODES

La transparencia es fundamental para abrirse a la sociedad y compartir información sobre su origen, gobierno corporativo, sistemas de seguimiento de proyectos, fuentes de financiación, mecanismos de control de fondos, etc. Todo ello nos exige ser mejores profesionales. Analizaremos la situación actual de nuestras entidades, compartiendo buenas prácticas y acciones conjuntas, como el código ético, SROI, medición de impacto, etc.

 

13.00h Estrategia digital en la defensa de derechos

Luis Aguado, Responsable de Engagement and Membership en Change.org España

¿Cómo representar y defender los derechos e intereses de nuestros colectivos de forma eficaz en los nuevos modelos de sociedad? Analizaremos y conoceremos más de cerca proyectos como Change.org y la manera de aplicar estrategias similares en nuestras organizaciones.

 

14.00h Cóctel

 

14.45h Coffee Meeting Point

(15.15h. Foto de grupo)

 

15.30h Apertura Link EM Neurorrehabilitación a cargo de:
  • Mayte Fernández Campillo, Consejera Técnica del Real Patronato sobre Discapacidad.
  • D. Pedro Carrascal, Director de Esclerosis Múltiple España y Presidente de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple.

 

15.45h Coloquio de profesionales expertos en investigación
en Esclerosis Múltiple

 

17.45h Pausa Café
ENCUENTRO RESPONSABLES DE COMUNICACIÓN
11.00h a 17.45h

 

11.00h Bienvenida * EME

 

11.05h Sacando brillo a la “inteligencia colectiva”: buenas
prácticas y nuevas tendencias en iniciativas de sensibilización
sobre EM 
  • 11.05h Aumentando el impacto de las iniciativas de sensibilización social
  • 11.45h El valor de la humanización y la cooperación

 

12.00h De la investigación (médica, sobre rehabilitación y
sociosanitaria) a la divulgación
  • 12.05h El conocimiento, la divulgación y la participación en la investigación médica
  • 12.30h Investigaciones sociosanitarias: ¿qué pistas nos dan los últimos estudios?
  • 12.45h La puesta en valor de la rehabilitación en EM

 

13.15h Nuevas tendencias e innovación

 

14.00h Cóctel

 

14.45h Coffee Meeting Point

(15.15h. Foto de grupo)

 

15.30h Apertura Link EM Neurorrehabilitación a cargo de:
  • Mayte Fernández Campillo, Consejera Técnica del Real Patronato sobre Discapacidad.
  • D. Pedro Carrascal, Director de Esclerosis Múltiple España y Presidente de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple.

 

15.45h Coloquio de profesionales expertos en investigación
en Esclerosis Múltiple

 

17.45h Pausa Café

¡Os esperamos!

LOCALIZACIÓN

HOTEL ILUNION ATRIUM | Calle de Emilio Vargas, 3-5 | 28043 MADRID

El hotel con piscina en Madrid ILUNION Atrium se encuentra situado en plena
zona empresarial, a medio camino entre el Aeropuerto y el centro de la ciudad, con conexión directa a M-30.

Hotel Ilunion Atrium

Calle de Emilio Vargas, 3-5 28043 Madrid

Link EM Neurorrehabilitación

Encuentro de profesionales
sociosanitarios de EM

IV Encuentro de profesionales sociosanitarios de entidades miembros de EME.

15 y 16 de Noviembre de 2018 | Hotel Ilunion Atrium. Madrid

JUEVES, 15 DE NOVIEMBRE DE 2018

 

13.30h Recogida de acreditaciones

 

14.00h Cóctel de bienvenida

 

14.45h Coffee Meeting Point

Espacio de encuentro con la industria farmacéutica.

(15.15h. Foto de grupo)

 

15.30h Apertura Link EM Neurorrehabilitación a cargo de:
  • Mayte Fernández Campillo, Consejera Técnica del Real Patronato sobre Discapacidad.
  • D. Pedro Carrascal, Director de Esclerosis Múltiple España y Presidente de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple.

 

15.45h Coloquio de profesionales expertos en investigación
en Esclerosis Múltiple
  • Dr. José María Prieto, Presidente de la Sociedad Gallega de Neurología,
  • Dr. Roger Meza, Coordinador asistencial de la Unidad de Neurorrehabilitación del CEMCAT
  • Dña. Lucía Darín, Psicóloga experta en investigación, miembro de la asociación TESIS

Espacio en el que estos tres expertos en investigación hablarán desde distintas perspectivas sobre la importancia de la investigación en EM. Además, se presentará lo más destacado de las últimas reuniones internacionales sobre EM y se abrirá un debate en torno a la situación de la cuestión.

 

17.45h Pausa Café

 

18.45h Taller práctico de Metodología de la Investigación
en el área de la EM
  • Dña Lucía Marín, Psicóloga experta en investigación, miembro de la asociación TESIS

Un espacio de encuentro entre distintos profesionales de amplia experiencia en la atención sociosanitaria de personas con EM, con el objetivo de pensar juntos y de forma práctica los pasos necesarios para el diseño de posibles líneas y proyectos de investigación aplicada en el área.

 

19.15h Conclusiones de los espacios de “Comunidad” y
Organizaciones” (EME)

 

19.45h Cierre sesión de tarde

 

21.45h Cena
VIERNES, 16 DE NOVIEMBRE DE 2018

 

10.00h Píldoras de buenas prácticas en Organizaciones de EME

 

11.30h Pausa café

 

12.00h Conclusiones de la investigación SICO (Situaciones
Complejas): vulnerabilidad y riesgo de maltrato en EM

Responsables del proyecto explicarán las conclusiones y aspectos más destacados de la investigación.

 

12.20h Presentación de los espacios CANAL e INCUBADORA
DE PROYECTOS

 

12.30h Dinámica multidisciplinar: Mindfulness y EM
  • Dña. Violeta Alcocer, Psicóloga experta en Mindfulnes

Taller de atención y conciencia plena en el que una psicóloga experta en Mindfulness presentará esta herramienta de autogestión a través de una introducción teórica e histórica seguida de una práctica en vivo.

 

13.30h Conclusiones / Cierre

 

14.00h Almuerzo relacional de despedida

 

 

¡Ven a compartir tu experiencia con nosotros!

LOCALIZACIÓN

HOTEL ILUNION ATRIUM | Calle de Emilio Vargas, 3-5 | 28043 MADRID

El hotel con piscina en Madrid ILUNION Atrium se encuentra situado en plena
zona empresarial, a medio camino entre el Aeropuerto y el centro de la ciudad, con conexión directa a M-30.

Hotel Ilunion Atrium

Calle de Emilio Vargas, 3-5 28043 Madrid

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