Más información y empatía. Estas son las necesidades que las personas con Esclerosis Múltiple destacan al momento del diagnóstico y que han quedado patentes en la 4ª edición de ‘Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple’, a lo largo de los tres espacios principales (‘Link EM Comunidad’, ‘Link EM Organizaciones’ y ‘Link EM Neurorrehabilitación’), tanto en los testimonios de los participantes como en los resultados de la investigación ‘RECENT- DEM: percepción de las personas recién diagnosticadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares sobre sus necesidades de atención sociosanitaria’, del que se ofreció un avance en el encuentro y que será presentado formalmente en las próximas semanas.

Los pasados 13, 14 y 15 de noviembre, Link EM dio voz a testimonios como los que tuvieron lugar en ‘Link EM Comunidad’, entre los que se encuentran el de María, quien empezó “a notar síntomas con 12 años”; ahora tiene 26 y le diagnosticaron Esclerosis Múltiple “hace tan solo un año”. Esta navarra llegó a creer que los síntomas eran culpa suya o una invención, por eso cuenta: “Cuando le puse nombre a lo que tenía supe que alrededor de la enfermedad había toda una infraestructura  de asociaciones, así que la sensación fue de alivio… Luego ya lo fui masticando”.

El presidente de Esclerosis Múltiple España, Alfonso Castresana, destacó la importancia de la escucha durante su discurso.

Retrasos, pruebas innecesarias, meses e incluso años de demora en definir de qué enfermedad se trataba, falta de información e incluso falta de empatía… todavía son habituales en Esclerosis Múltiple.

El diagnóstico es uno de los momentos más delicados en la vida de una persona a la que van a comunicar que tiene una enfermedad aún sin cura. Es determinante a la hora de afrontar la enfermedad, de encarar un cambio tan radical lleno de incertidumbre. Hay mil preguntas para las que el paciente necesitará respuesta, y muchas de ellas ni siquiera se las planteará en ese momento.

Cuatro pacientes y sus familiares explicaron cómo vivieron el momento del diagnóstico y qué echaron en falta, de la mano de la periodista y actriz Cristina Maró, quien también tiene EM.

Necesidad de información

La necesidad de información es uno de los puntos más mencionados no solo en el espacio Comunidad sino a lo largo de todas las jornadas. Información entendida como comunicación hacia el paciente, por un lado, y como preparación o conocimientos por parte de los profesionales, por otro lado.

Jesús Celada, director general de Políticas de Discapacidad, junto a Pedro Carrascal, director de EME y presidente de la EMSP

Respecto a las organizaciones de pacientes, Carmen, madre de María, señalaba: “Te hacen sentir que no estás sola. La mayoría escuchamos por primera vez ‘Esclerosis Múltiple’ en el momento del diagnóstico”.

Otra de las participantes, Ramona (Toledo), madre de Elena, enfermera a la que diagnosticaron EM recién graduada, ponía de relieve: “Creo que los sanitarios de atención primaria y los neurólogos no especialistas en EM deberían conocer más la enfermedad y lo que hacen las organizaciones de pacientes para poder dar la información adecuada”.

Este testimonio se suma al de Elena, que considera escasa la formación de los profesionales sanitarios en este campo y contaba: “En todo el proceso de diagnóstico no se me pasó por la cabeza que fuera Esclerosis Múltiple. En mis años de estudio solo aprendí que era una enfermedad neurodegenerativa”.

Necesidad de empatía en el momento del diagnóstico

El diagnóstico es un momento de especial vulnerabilidad en la vida de una persona, como mostraban las experiencias de Beatriz, una zaragozana diagnosticada en 2012, y Pedro. En ese momento el miedo es el compañero más habitual: “Sentí miedo y me preguntaba si mi novio iba a querer seguir conmigo”. Hoy Pedro es su marido y juntos pasaron por la experiencia de la maternidad, un momento más delicado aún si cabe si se vive con EM.

Pedro recuerda el diagnóstico como un periodo con preocupación y muchos interrogantes: “Primero busqué información para saber si tenía cura y después te haces muchas preguntas; principalmente, si vas a poder llevar la misma vida que antes o si podrás formar una familia”.

Por ello, se pide empatía en el momento del diagnóstico por parte de los profesionales; empatía entendida no solo como ponerse en el lugar del otro y en su situación, sino también como el derecho a saber la realidad, con claridad.

El diagnóstico tardío también ha sido otro de los asuntos que salió a la luz en Link EM Comunidad (puedes ver el espacio -de nuevo- en ESTE STREAMING que en su día visualizaron 1.636 personas). Carmen, la madre de María, aseguraba que ha pasado “por todas las etapas” emocionales, pero que se queda con la sensación de que llegan “12 años tarde y hay secuelas que ya no tienen marcha atrás”.

Fue también el caso de Beatriz, a la que llegaron a recetar ansiolíticos por achacar el síntoma de visión doble (síntoma habitual en EM) a algo anímico. “Me sentí muy desesperada y agobiada porque me decían que eran cosas mías, que era una hipocondriaca… Hasta que por fin me diagnosticaron”, cuenta en primera persona.

Participantes en el coloquio sobre el diagnóstico de la EM, en el espacio “Comunidad” de Link EM 2019

En Link EM también participó Bruno Cardeñosa, conductor de La rosa de los vientos, en Onda Cero. El 11 de junio de 2019, Bruno anunció en directo que tenía Esclerosis Múltiple, tras más de cuatro años conviviendo con la enfermedad:

Bruno contaba en Comunidad que uno de sus miedos era perder el empleo: “Es algo que siempre me ha preocupado y la EM lo ha agravado. Ahora doy el 200% para demostrar que puedo. No poder subir una escalera no te hace peor trabajador: nuestras capacidades laborales están intactas”.

La 4ª edición de Link EM contó también con personalidades relevantes como Jesús Celada, director general de Políticas de Discapacidad; Yolanda Higueras, neuropsicóloga Instituto de Investigación Sanitaria del Gregorio Marañón, colaboradora de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Servicio de Neurología del HGUGM; Haydee Goicochea; enfermera especializada en la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital Gregorio Marañón; Virginia Meca; responsable Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital Universitario de la Princesa; Ana Tentor, médico de Familia. Secretaria grupo de trabajo de Neurología de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria.

Diferentes foros tuvieron cabida en el evento: el espacio formado por directores de Organizaciones de personas con EM estuvo dedicado a la estrategia, mientras que el espacio entre responsables de comunicación puso el foco en aspectos del diagnóstico relacionados con la información y la comunicación. Un taller presencial sobre la investigación SICO (Situaciones Complejas en Esclerosis Múltiple), puso el punto y final a una formación online dirigida a profesionales de las organizaciones miembros de EME que ha tenido lugar en octubre y noviembre.

Especialistas de la Asociación Española contra el Cáncer y la Confederación ACCU (Colitis Ulcerosa) explicaron en detalle experiencias innovadoras en sus respectivas entidades, centradas en el proceso de acogida de los pacientes. Profesionales de la atención sociosanitaria de asociaciones y fundaciones de EM de Lanzarote (ALANEM), Cataluña (FEM), Bizkaia (ADEMBI), Cantabria (EM Cantabria) y Navarra (EM Navarra) compartieron píldoras de buenas prácticas que, junto con las dinámicas, generaron interesantes preguntas y debates sobre la puesta en marcha de proyectos de mejora en la atención a personas recién diagnosticadas de EM.

LINKEM 2019

Link EM cuenta con una subvención concedida por el Ministerio de Sanidad con cargo a la asignación tributaria del impuesto sobre las personas físicas.

Muchas gracias a todos y todas los que habéis participado. Gracias por vuestro conocimiento, generosidad y entusiasmo. Seguro que tendrá un efecto importante en la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. Y de eso se trata. 

Muchas gracias a las organizaciones colaboradoras, una vez más, por hacerlo posible.

Exoesqueletos, ensayos clínicos, neurorrehabilitación, análisis para saber cómo detectar y atender a pacientes en situación de vulnerabilidad… En definitiva, la investigación en todas las direcciones con un único objetivo: mejorar la vida de las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias. La investigación ha centrado el evento Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple los días 14, 15 y 16 en Madrid, organizado por Esclerosis Múltiple España (EME), bajo el lema Investigación: ¿cómo y para qué?

Investigación en Esclerosis Múltiple desde la confianza y el respeto a la persona

En la inauguración de Link EM 2018 el presidente de EME, Alfonso Castresana, afirmaba: “Recordemos siempre que en la investigación es muy importante el cómo; que se cuente con la participación del paciente desde un profundo respeto hacia la persona y su situación”. El para qué está claro: mejorar la calidad de vida de todas las maneras posibles mientras se trata de dar con la solución definitiva. Le acompañó el director general de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Jesús Celada.

El espacio “Comunidad” fue retransmitido en streaming y conducido magistralmente por la periodista y presentadora Maje Amorós. Recogió la curiosa experiencia de la periodista y escritora Cristina Bajo participando en un ensayo clínico en EM, acompañada por una de las responsables de este ensayo, la Dra. Luisa María Villar.

Arantxa Legidos, usuaria del centro de la Fundación EM de Madrid, y Marina García, su fisioterapeuta, hablaron sobre el uso y la innovación en rehabilitación a través de las nuevas tecnologías. 

Verónica Sarabia y Montserrat Roig pusieron el acento en la importancia de realizar investigación sociosanitaria y sobre los estudios que lideran acerca de estrategias de afrontamiento para la EM y “Situaciones Complejas: riesgo de maltrato y vulnerabilidad en personas con Esclerosis Múltiple”, respectivamente.

Jorge Alonso y Angélica Redondo pidieron más apoyo a la investigación de la enfermedad a través del documental que ha dirigido Jorge, y en que Angélica participa: “Esclerosis Múltiple: La ciencia como esperanza”. Este documental sigue el trabajo del equipo de investigación del Dr. Diego Clemente (Toledo) y, a través de las historias de cuatro mujeres con EM, nos ayuda a descubrir la necesidad de obtener más recursos de forma urgente para llegar a una solución para esta enfermedad.

El streaming se siguió también desde Latinoamérica. 

Transparencia, impacto social, estrategia digital y otras tendencias en organizaciones de Esclerosis Múltiple

El jueves, 15 de noviembre, se dieron cita los directores y responsables decomunicación. Los responsables de organizaciones pudieron conocer los objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) en una ponencia a cargo de Víctor Viñuales, director de ECODES, que habló también sobre la transparencia e impacto social en las ONGs, antes de dar paso a Luis Aguado, responsable de Engagement and Membership en Change.org España, quien intervino para hablar de la estategia digital en la defensa de derechos. En una sociedad cambiante, las organizaciones de pacientes desempeñarán nuevos roles relacionados con estos temas.

Sensibilización, humanización, investigaciones sociosanitarias, rehabilitación y tendencias fueron los temas tratados por los responsables de comunicación de las organizaciones. Pau Llambi, CEO de la agencia Marketers Group y experto en nuevas tendencias e innovación en el entorno digital, fue el encargado de cerrar este interesante espacio que contó con un gran interés por parte de los asistentes.

Novedades en la rehabilitación de las personas con EM

La investigación, tanto médica como sociosanitaria, también se puso en valor en el espacio para profesionales de la neurorrehabilitación. Se dieron a conocer las últimas novedades internacionales presentadas en el RIMS y se destacó el papel de los y las profesionales de la neurorrehabilitación, así como de las asociaciones de pacientes en los procesos de creación e impulso de estudios e investigaciones. Asimismo, se compartió el trabajo llevado a cabo en las entidades miembros de EME, y se remarcó la necesidad de poner en común el trabajo y crear una red potente entre todos los implicados en la mejora de calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias.

Pedro Carrascal, director de EME, y Mayte Fernández, consejera técnica del Real Patronato sobre Discapacidad, abrieron este espacio Neurorrehabilitación en el que tuvo lugar un coloquio moderado por Montserrat Roig y en el que participaron José María Prieto, presidente de la Sociedad Gallega de Neurología, Roger Meza, coordinador asistencial de la Unidad de Neuro-rehabilitación del CEMCAT y Lucía Darín, psicóloga experta en investigación y miembro de la Asociación Tesis. Darín también fue la encargada de dirigir un taller práctico centrado en la ‘Metodología de la Investigación en el área de la Esclerosis Múltiple’.

Una de las conclusiones destacadas durante el coloquio, fue la necesidad de conocer y mejorar el procedimiento relacionado con el consentimiento informado previo a la participación del paciente en cualquier tipo de investigación; sería recomendable dejar al menos pasar 24 horas para que lo piense.

Durante el turno de preguntas tras el coloquio, EME planteó la reconsideración de la estimación del número de personas con EM en España -establecido durante años en cerca de 47.000 personas- para acercarlo más a la realidad, a lo que el Dr. Prieto respondió que ese dato está “infravalorado”, y que “probablemente está muy por debajo del número real”. Otra cuestión interesante fue si se tiene en cuenta si la persona está realizando algún tipo de rehabilitación durante la investigación con fármacos, como un posible factor que modifica o mejora la recuperación. Uno de los expertos respondió que “hasta ahora no se ha tenido en cuenta, pero cada vez se tiene más presente”. “La neurorrehabilitación es la resiliencia puesta en marcha”, apuntó Roger Meza.

El espacio continuó con exposiciones de profesionales de la atención sociosanitaria compartiendo un amplio abanico de Píldoras de Buenas Prácticas, muy aplaudidas por el auditorio. Algunas de ellas estuvieron relacionadas con: la búsqueda de escalas alternativas en español; planes inteligentes (y sostenibles) que responden a las necesidades de los pacientes en cuanto a distancia geográfica de los centros; activación cognitiva vinculada a la gamificación a través de talleres de memoria, cine, lectura, cocina y fotografía; colaboración en investigaciones sobre fisioterapia respiratoria, sexualidad y fuerza; puesta en marcha de servicios de apoyo al empleo de personas con EM; uso e investigación en nuevas tecnologías de la rehabilitación en EM (como el exoesqueleto); y cuestiones tabú, como el consumo de sustancias y su efecto en la EM.

Las conclusiones de la investigación “SICO“, la presentación de las plataformas “Canal” e “Incubadora de Proyectos” de EME, y la dinámica multidisciplinar de Mindfulness y Esclerosis Múltiple a cargo de Violeta Alcocer, psicóloga experta en este ámbito, pusieron el punto y final al espacio Neurorrehabilitación.

En la organización y celebración del evento se consideraron indicaciones “eco”.

Cristina y Rodrigo se conocieron buceando en Chile. Tras regresar a España, siguieron conociéndose a través de internet. Apenas un año después, ella recibió el diagnóstico de Esclerosis Múltiple progresiva, la más dura de las formas en que se manifiesta la enfermedad y para la que apenas existen opciones de tratamiento. Él aún vivía en Chile cuando Cristina le dio la noticia, pero, lejos de distanciarse, Rodrigo tomó la decisión de dejarlo todo e irse a Cádiz a comenzar una nueva vida con ella. Pocos meses después celebraron su boda bajo el mar, buceando.

“La decisión fue dejarlo todo y venirme a España”, explica Rodrigo, “no estar al 100% no tenía sentido”. “En nuestro caso, el diagnóstico fortaleció la relación”, asegura Cristina, consciente de que en muchos casos ocurre lo contrario. “Es lo mismo que en cualquier relación: para mantenerla hay que distinguir la enfermedad de la relación. Me preocupo por él, por que esté bien; hay confianza, cuidado y cariño, todo lo importante en una relación cualquiera”, concluye Cristina.

El de Cristina y Rodrigo es solo uno de los ejemplos de cómo se vive la esclerosis Múltiple (EM) dentro de una familia, en este caso, de una pareja. Una de las experiencias compartidas en el encuentro Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple que se celebró los días 13, 14 y 15 en Madrid, organizado por Esclerosis Múltiple España (EME).

Link EM es un evento anual multiespacio que consta de tres partes: Comunidad, Organizaciones y Neurorrehabilitación. El primero está dirigido a personas con EM y familiares (ver vídeo del encuentro), mientras que los otros dos han reunido a responsables de organizaciones de pacientes y profesionales de la atención y neurorrehabilitación. Los testimonios en primera persona abrieron el espacio “Comunidad” en colaboración con la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en el que se profundizó en cómo se gestiona la enfermedad dentro de las familias.

Y es que la EM no afecta solo a quien recibe el diagnóstico, sino a todo su núcleo familiar. Por ello, el tema central de Link EM 2017 fue Familia y Esclerosis Múltiple. En el encuentro se aprovechó para publicar los resultados más importantes de la encuesta realizada por EME, a la que respondieron casi 3.000 personas, sobre cómo se vive la EM en el núcleo familiar.

• En la vida en pareja, uno de los términos que más veces se repite es “relaciones sexuales”. Un problema muy importante pero que sigue rodeado de tabúes que impiden resolverlo.
• La fatiga sigue siendo el síntoma invisible más problemático tanto en el ámbito familiar como laboral. Es el más incomprendido, y que más conflicto genera.
• Una de cada tres personas con EM y familiares es incapaz de expresar adecuadamente sus miedos e incertidumbres sobre la enfermedad.
• Los familiares y amigos íntimos se sienten más “preocupados” por la enfermedad que las personas que han sido diagnosticadas.
• El acceso al empleo o mantenimiento del puesto de trabajo tras el diagnóstico sigue siendo el problema más destacado asociado a la economía familiar, y la reivindicación más importante en este sentido, el reconocimiento automático del 33% en la valoración de discapacidad con el diagnóstico.

En el encuentro “Comunidad”,  presentado por la periodista Adriana Mourelos, los participantes debatieron junto con Jacobo Caruncho (de EMPositivo) y Cristina Bajo (del blog “Y yo con estos nervios“), sobre estos resultados. También se proyectaron los vídeos de la popular youtuber Samantha Chapman (Pixiwoo), de Jack Osbourne (hijo de Ozzy Osbourne, del grupo de heavy metal Black Sabbath), de Almudena Movilla y su familia, y del filósofo y psicólogo Luis Arbea (ver vídeo de Luis Arbea para Link EM).

En cuanto a qué pueden ofrecer las organizaciones de personas con EM a pacientes y familiares, las principales demandas son:

• Información y orientación desde el momento de diagnóstico.
• Apoyo emocional y conocer a otras personas que se encuentran en la misma situación.
• Investigación.

La información sigue siendo una asignatura pendiente, como explicaron Belén y Noelia: “Conté en las redes sociales que tenía EM, para mí fue una liberación. Muchos me felicitaron por hacerlo”. Así contó Belén Martín de 34 años cómo dio visibilidad a su enfermedad. Es periodista, subdirectora y presentadora del programa de televisión ‘Tu empleo’ en el Canal Extremadura. Su hermana Noelia es enfermera y, como profesional sanitaria, aseguró tener más acceso al sistema sanitario y a la información sobre los avances en la enfermedad: “Creo que todo el mundo debería acceder a los mismos recursos”.

En el caso de Asier de la Iglesia, ser positivo ayudó a sus padres a llevar el diagnóstico de su hijo con naturalidad, aunque Asier reconoce que evita preocuparles contándoles “lo justo”, limitándose a recurrir a ellos solo cuando necesita algún tipo de ayuda.

Sobre los miedos e incertidumbres, Lorena López, casada y con dos hijas, resumía los suyos principalmente en el miedo a que sus hijas heredaran la enfermedad, y el miedo en convertirse en una carga para ellas. Ahora sus hijas, tienen perfectamente asimilada la enfermedad de su madre y saben que en ocasiones ella necesita descanso. Lorena también valoró mucho la amistad (la acompañaba Ana, una de sus mejores amigas): “Es importante tener a alguien cerca que no te diga ‘venga que no pasa nada’, porque sí que pasa”.

En el espacio “Neurorrehabilitación”, Celia Oreja-Guevara, jefa de la sección de Neurología y coordinadora de la Unidad de EM del Hospital Clínico de Madrid, apuntó que en España hay poco apoyo institucional, y el familiar cobra especial importancia. En este sentido, Carmen Funes, enfermera asistencial del Servicio de Neurología del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, hizo hincapié en un mensaje muy especial: “No hay una manera perfecta de cuidar a una persona con EM. Lo importante es hacerlo desde el corazón”.

Julia Duerto, psicóloga familiar en la Asociación de EM de Navarra (ADEMNA), explicó que “cuando la persona recibe el diagnóstico de EM, poco a poco la enfermedad formará parte del sistema familiar“. Para Colau Terrassa, gerente de la Asociación Balear de EM, “la familia es el principal apoyo externo de la persona con EM. Desde las Asociaciones y Fundaciones, debemos trabajar con los familiares desde el inicio y de manera continuada. Nuestro reto es actuar a nivel preventivo”.

Este es precisamente uno de los objetivos de Link EM, y en él se estuvo trabajando en paralelo desde los espacios de “Organizaciones” y “Neurorrehabilitación”, en el que participaron responsables del sector asociativo en EM y profesionales sociosanitarios. Montserrat Roig, responsable de Gestión y Desarrollo de Esclerosis Múltiple España, aseguró que “compartir la experiencia de las familias afectadas, los profesionales sociosanitarios y otros expertos vinculados a la atención directa, nos acerca a unos servicios de mayor calidad para acompañar mejor en el proceso de vivir con EM.”