LINK EM 2016

‘Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple’ es un evento que nace para compartir e intercambiar experiencias, generar conocimiento y fomentar el debate en Esclerosis Múltiple. Se celebró los días 2, 3 y 4 de noviembre de 2016, y reunió a personas con EM, familiares, profesionales sanitarios y de la neurorrehabilitación, colaboradores y representantes de la Administración.

COMUNIDAD: Jornada para personas con EM y familiares.

ANIVERSARIO: Acto 20 Aniversario de Esclerosis Múltiple España y Entrega ‘II Premio Fundación Esclerosis Múltiple Madrid’.

ORGANIZACIONES: Encuentro responsables de Organizaciones (Gestión, Comunicación/Fundraising).

NEURORREHABILITACIÓN: Espacio profesionales sociosanitarios.

Link EM Comunidad

JORNADA PARA PERSONAS

CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y FAMILIARES

 

Los tratamientos disponibles, el ejercicio físico y la atención a los problemas cognitivos son tres pilares fundamentales para una mejor calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. Ésta fue la principal conclusión de la primera jornada Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple, un punto de encuentro de personas con Esclerosis Múltiple y sus familiaresorganizacionescientíficosprofesionales de la atención y neurorrehabilitación de personas con EM.

Dña. Paloma Casado, Subdirectora General de Calidad y Cohesión Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad, intervino junto a Conxita Tarruella, presidenta de Esclerosis Múltiple España, en la apertura de la jornada, e hizo hincapié en el trabajo colaborativo y en la estrategia de abordaje de enfermedades neurodegenerativas.

El profesor Xavier Montalbán, jefe del Servicio de Neurología y Neuroinmunología del Hospital Universitario Vall de Hebrón de Barcelona y director del Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat), explicó el interés que existe en la búsqueda de tratamientos eficaces para las formas progresivas de la EM, lo que abre una ventana a la esperanza. Cabe destacar en este aspecto el trabajo de la Alianza Internacional de EM Progresiva, un proyecto colaborativo que une a organizaciones y expertos en EM de todo el mundo para combatir estas formas de la enfermedad.

Por su parte, la doctora Yolanda Higueras, neuropsicóloga de la Unidad de Enfermedades Desmielizantes del Hospital general Universitario Gregorio Marañón de Madrid, expuso la preocupación frente a la aparición de los problemas cognitivos en estos pacientes. Frente a ellos, la doctora recomendaba: comunicar lo antes posible la aparición de estos problemas; tratar de evitar el estigma que pueden provocar en el círculo social, familiar y laboral; la intervención de equipos multidisciplinares y transdisciplinares (máxima cobertura neurológica, neuropsicológica, fisioterapia, logopedia…); la evaluación precoz; el seguimiento adecuado; y la accesibilidad de los profesionales sanitarios.

Otro de los puntos clave en el abordaje de la EM lo expuso Inés Grau, una joven con EM que también es colaboradora de EME. Grau coronó el Kilimanjaro en 2011 con un grupo de afectados de EM y Párkinson, y desde entonces abandera los beneficios de la actividad física. En su discurso explicó que la práctica de ejercicio hace que se le olvide la enfermedad, le ayuda a evitar pensamientos negativos y a luchar contra la fatiga, le motiva para superarse cada día, y contribuye a que conozca mejor su cuerpo, mejorando su cuidado. Subrayó que esto es aplicable a cualquier otra enfermedad y que siempre debe adaptarse a las capacidades y circunstancias de cada persona.

Cerraba la jornada el Debate Multidisciplinar EM horizonte 2020, en el que se puso de manifiesto que en España no todos los pacientes reciben el mismo tratamiento frente a la EM. “Los que más tienen que protestar son los pacientes”, afirmaba el jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario Quirón Salud de Madrid, Rafael Arroyo, refiriéndose a que cada vez existan más diferencias de tratamiento dependiendo de la comunidad autónoma, del hospital… “En Madrid, dependiendo de donde viva el paciente, estas diferencias se están produciendo”, añadió.

En opinión de Carles Campuzano, presidente de la Comisión de Políticas Integrales para la Discapacidad del Congreso de los Diputados, habría que hacer entender de una vez que “la inversión en prevención ahorra gastos”. También apostó por hacer “política inteligente”, facilitando que la gente con una enfermedad crónica como la EM mantenga su empleo.

El doctor José María Prieto, neurólogo de la Unidad de Neuroinmunología del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, subrayaba que existe una gran eficacia en el tratamiento de la EM: “Que todavía haya dudas y discrepancias en los tratamientos no tiene sentido. Estamos instalados en el cortoplacismo. Los presupuestos en educación y sanidad deberían estar blindados para evitar los vaivenes cuando cambia el gobierno. Tratar a un enfermo de EM de forma integral es invertir en futuro”.

La presidenta de EME, Conxita Tarruella, insistió en que “los médicos también deben explicar a los pacientes por qué en ocasiones se está cambiando un tratamiento por otro más barato, y así los pacientes podrían reclamar el mejor tratamiento para su enfermedad, como establece la ley. No debería haber impedimentos por cuestión de precios. Todo el mundo tiene derecho al mejor tratamiento para su enfermedad”. La jornada fue conducida por Pedro Carrascaldirector de Esclerosis Múltiple España, y Kiko Munar, líder del grupo de jóvenes con EM ‘Activa-T’ en Palma de Mallorca.

Comunidad 1 - collage

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Link EM Aniversario

ACTO 20 ANIVERSARIO DE EM ESPAÑA Y ENTREGA ‘II PREMIO FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE MADRID’ 

En un acto celebrado a continuación -presentado por la actriz con EM Jannick Vergara- las personas con Esclerosis Múltiple reconocieron la labor de organizaciones y personas en torno a esta enfermedad. Esclerosis Múltiple España (EME) cumplía 20 años y lo celebraba destacando la labor de:

  • Categoría InvestigaciónAlianza Internacional de EM Progresiva. El Dr. Xavier Montalban, miembro del Comité Científico Asesor de la Alianza, recogió la insignia en su nombre.
  • Categoría Defensa de DerechosNeuroalianza. Belén Prado, viceconsejera de PAniversario-collageolíticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, entregó el premio que recogieron el presidente de la Federación Española de Párkinson, Leopoldo Cabrera, y Conxita Tarruella, presidenta de la Neuroalianza.
  • Categoría VoluntariadoJosé María Ramos, por su trabajo durante 6 años como voluntario responsable del Servicio de Asesoría Jurídica de Esclerosis Múltiple España.
  • Categoría Sensibilización SocialRamón Arroyo, triatleta con EM que ha logrado superar una de las pruebas más duras de triatlón, la prueba Ironman. Su historia ha servido de inspiración para rodar la película ‘100 metros’, protagonizada por el actor Dani Rovira.


La Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM) entregaba su II Premio al profesor Alan J. Thompson, neurólogo especialista en Esclerosis Múltiple del Hospital de Neurología y Neurocirugía Queen Square, por la intensa labor de investigación de la enfermedad desarrollada los últimos años.

DESCARGA LAS IMÁGENES Y EL MATERIAL AUDIOVISUAL: 

Acto 20 aniversario y entrega de II Premio FEMM (2 de noviembre).

Vídeo 20 Aniversario EME.

Link EM Organizaciones

ENCUENTRO DE RESPONSABLES DE ORGANIZACIONES (GESTIÓN, COMUNICACIÓN/FUNDRAISING)

El día 3 de noviembre se desarrollaron encuentros entre directores y responsables de comunicación de las entidades miembros de EME, que tuvieron -además- la oportunidad de escuchar a Daniel GilResponsable del Área Social de Farmaindustria, y Yolanda Ruedasocia directora de Nephila Health Partnership. Daniel Gil explicó el trabajo de Farmaindustria con las organizaciones de pacientes, mientras que Yolanda Rueda se detuvo en la evaluación del impacto social para evidenciar los resultados -en salud y sociales- del trabajo de las organizaciones de EM, ya que se traducen en una mejora en la calidad de vida.
Collage-orgLos directores de los centros compartieron información relacionada con los sistemas de gestión de los centros de rehabilitación y su enorme potencial asociado al uso de las técnicas “Big data”, para absorber, analizar y explotar las necesidades de las personas usuarias de los centros, e incluso anticiparnos a ellas a la hora de ofrecer una respuesta adecuada. Por otra parte, el encuentro entre profesionales de la comunicación se centró en acciones de utilidad en la captación de fondos (como la obtención de datos y la difusión de experiencias/testimonios) y en las acciones de sensibilización que desarrollan las organizaciones a nivel online y offline.

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Link EM Neurorrehabilitación

NEURORREHABILITACIÓN: 

ESPACIO PROFESIONALES SANITARIOS

El mismo día por la tarde dio comienzo el III Encuentro de profesionales sociosanitarios, un espacio ideado para compartir experiencias, adquirir nuevos conocimientos, explorar nuevas metodologías y unificar criterios en la importante tarea de atender y cuidar a las personas con EM.

Jesús Celada, Subdirector General de Participación y Entidades Tuteladas del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, intervino en el acto de apertura.

Hasta el día 4 por la tarde, los profesionales de la atención y neurorrehabilitación de personas con Esclerosis Múltiple (fisioterapia, terapia ocupacional, trabajo social, psicología y neuropsicología, cuidadores, etc.) compartieron conocimiento y debatieron sobre empleo, rehabilitación, reserva cognitiva, actividad física, gestión emocional, escucha activa, etc.

A lo largo del encuentro entre profesionales sociosanitarios se puso especial énfasis en el empleo, un aspecto prioritario también a nivel internacional, explorando las diferentes iniciativas y programas desarrollados por las entidades miembros, desde el intercambio de experiencias y buenas prácticas.

La Actualización Jurídica en materias de empleo, discapacidad y dependencia, por parte del equipo de Asesoría Jurídica EME, fue uno de los temas más valorados por los asistentes.

También se explicaron los proyectos de promoción de la actividad física impulsados desde el movimiento asociativo, y se presentaron -con gran expectación- los resultados del proyecto PREM de intervención en refuerzo de la reserva cognitiva ante la Esclerosis Múltiple, llevado a cabo en 4 centros de neurorrehabilitación de entidades miembros de EME.

El Dr. Manuneurorrehabilitacion-collageel Murie, neurólogo, rehabilitador y director Médico del CNAI de Navarra, profundizó desde una perspectiva humanista en la rehabilitación integral, y explicó qué acciones pueden favorecer la tranquilidad, seguridad y confianza del paciente, como es el caso de la inmediatez en la atención, través de diferentes canales (por ejemplo, whatsapp).

Resulta crucial dirigir la atención terapéutica otorgando valor a las nuevas tecnologías en la promoción y atención en salud. Trabajar la escucha activa genera cambios positivos en el paciente. Resulta especial
mente terapéutico el cambio que se produce en la persona con EM cuando evoluciona “de víctima a responsable”; este cambio establece un compromiso con ella misma.

Los profesionales sociosanitarios tuvieron oportunidad, además, de reunirse por disciplinas para compartir información sobre herramientas y protocolos de intervención, experiencias online, casos clínicos, así como detectar las necesidades no cubiertas, e intereses de las personas con las que trabajan.

DESCARGA LAS IMÁGENES DE LINK EM NEURORREHABILITACIÓN (3 y 4 de noviembre) AQUÍ. 

 

LINK EM 2017

En esta edición, el evento Link EM 2017 se celebró los días 13, 14 y 15 de noviembre en Madrid bajo una temática central, la “FAMILIA”, en su sentido más amplio. Los tres espacios que integraron la edición de este año abordaron este tema desde las diferentes perspectivas.

Cristina y Rodrigo se conocieron buceando en Chile. Tras regresar a España, siguieron conociéndose a través de internet. Apenas un año después, ella recibió el diagnóstico de Esclerosis Múltiple progresiva, la más dura de las formas en que se manifiesta la enfermedad y para la que apenas existen opciones de tratamiento. Él aún vivía en Chile cuando Cristina le dio la noticia, pero, lejos de distanciarse, Rodrigo tomó la decisión de dejarlo todo e irse a Cádiz a comenzar una nueva vida con ella. Pocos meses después celebraron su boda bajo el mar, buceando.

LinkEM 2017 Comunidad

“La decisión fue dejarlo todo y venirme a España”, explica Rodrigo, “no estar al 100% no tenía sentido”. “En nuestro caso, el diagnóstico fortaleció la relación”, asegura Cristina, consciente de que en muchos casos ocurre lo contrario. “Es lo mismo que en cualquier relación: para mantenerla hay que distinguir la enfermedad de la relación. Me preocupo por él, por que esté bien; hay confianza, cuidado y cariño, todo lo importante en una relación cualquiera”, concluye Cristina.

El de Cristina y Rodrigo es solo uno de los ejemplos de cómo se vive la esclerosis Múltiple (EM) dentro de una familia, en este caso, de una pareja. Una de las experiencias compartidas en el encuentro Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple que se celebró los días 13, 14 y 15 en Madrid, organizado por Esclerosis Múltiple España (EME).

Link EM es un evento anual multiespacio que consta de tres partes: Comunidad, Organizaciones y Neurorrehabilitación. El primero está dirigido a personas con EM y familiares (ver vídeo del encuentro), mientras que los otros dos han reunido a responsables de organizaciones de pacientes y profesionales de la atención y neurorrehabilitación. Los testimonios en primera persona abrieron el espacio “Comunidad” en colaboración con la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad deMinisterio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en el que se profundizó en cómo se gestiona la enfermedad dentro de las familias.

Y es que la EM no afecta solo a quien recibe el diagnóstico, sino a todo su núcleo familiar. Por ello, el tema central de Link EM 2017 fue Familia y Esclerosis Múltiple. En el encuentro se aprovechó para publicar los resultados más importantes de la encuesta realizada por EME, a la que respondieron casi 3.000 personas, sobre cómo se vive la EM en el núcleo familiar.

  • En la vida en pareja, uno de los términos que más veces se repite es “relaciones sexuales”. Un problema muy importante pero que sigue rodeado de tabúes que impiden resolverlo.
  • La fatiga sigue siendo el síntoma invisible más problemático tanto en el ámbito familiar como laboral. Es el más incomprendido, y que más conflicto genera.
  • Una de cada tres personas con EM y familiares es incapaz de expresar adecuadamente sus miedos e incertidumbres sobre la enfermedad.
  • Los familiares y amigos íntimos se sienten más “preocupados” por la enfermedad que las personas que han sido diagnosticadas.
  • El acceso al empleo o mantenimiento del puesto de trabajo tras el diagnóstico sigue siendo el problema más destacado asociado a la economía familiar, y la reivindicación más importante en este sentido, el reconocimiento automático del 33% en la valoración de discapacidad con el diagnóstico.

En el encuentro “Comunidad”,  presentado por la periodista Adriana Mourelos, los participantes debatieron junto con Jacobo Caruncho (de EMPositivo) y Cristina Bajo (del blog “Y yo con estos nervios“), sobre estos resultados. También se proyectaron los vídeos de la popular youtuber Samantha Chapman (Pixiwoo), de Jack Osbourne (hijo de Ozzy Osbourne, del grupo de heavy metal Black Sabbath), de Almudena Movilla y su familia, y del filósofo y psicólogo Luis Arbea (ver vídeo de Luis Arbea para Link EM).

En cuanto a qué pueden ofrecer las organizaciones de personas con EM a pacientes y familiares, las principales demandas son:

  • Información y orientación desde el momento de diagnóstico.
  • Apoyo emocional y conocer a otras personas que se encuentran en la misma situación.
  • Investigación.

La información sigue siendo una asignatura pendiente, como explicaron Belén y Noelia: “Conté en las redes sociales que tenía EM, para mí fue una liberación. Muchos me felicitaron por hacerlo”. Así contó Belén Martín de 34 años cómo dio visibilidad a su enfermedad. Es periodista, subdirectora y presentadora del programa de televisión ‘Tu empleo’ en el Canal Extremadura. Su hermana Noelia es enfermera y, como profesional sanitaria, aseguró tener más acceso al sistema sanitario y a la información sobre los avances en la enfermedad: “Creo que todo el mundo debería acceder a los mismos recursos”.

En el caso de Asier de la Iglesia, ser positivo ayudó a sus padres a llevar el diagnóstico de su hijo con naturalidad, aunque Asier reconoce que evita preocuparles contándoles “lo justo”, limitándose a recurrir a ellos solo cuando necesita algún tipo de ayuda.

Sobre los miedos e incertidumbres, Lorena López, casada y con dos hijas, resumía los suyos principalmente en el miedo a que sus hijas heredaran la enfermedad, y el miedo en convertirse en una carga para ellas. Ahora sus hijas, tienen perfectamente asimilada la enfermedad de su madre y saben que en ocasiones ella necesita descanso. Lorena también valoró mucho la amistad (la acompañaba Ana, una de sus mejores amigas): “Es importante tener a alguien cerca que no te diga ‘venga que no pasa nada’, porque sí que pasa”.

En el espacio “Neurorrehabilitación”, Celia Oreja-Guevara, jefa de la sección de Neurología y coordinadora de la Unidad de EM del Hospital Clínico de Madrid, apuntó que en España hay poco apoyo institucional, y el familiar cobra especial importancia. En este sentido, Carmen Funes, enfermera asistencial del Servicio de Neurología del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, hizo hincapié en un mensaje muy especial: “No hay una manera perfecta de cuidar a una persona con EM. Lo importante es hacerlo desde el corazón”.

Julia Duerto, psicóloga familiar en la Asociación de EM de Navarra (ADEMNA), explicó que “cuando la persona recibe el diagnóstico de EM, poco a poco la enfermedad formará parte del sistema familiar“. Para Colau Terrassa, gerente de la Asociación Balear de EM, “la familia es el principal apoyo externo de la persona con EM. Desde las Asociaciones y Fundaciones, debemos trabajar con los familiares desde el inicio y de manera continuada. Nuestro reto es actuar a nivel preventivo”.

Este es precisamente uno de los objetivos de Link EM, y en él se estuvo trabajando en paralelo desde los espacios de “Organizaciones” y “Neurorrehabilitación”, en el que participaron responsables del sector asociativo en EM y profesionales sociosanitarios. Montserrat Roig, responsable de Gestión y Desarrollo de Esclerosis Múltiple España, aseguró que “compartir la experiencia de las familias afectadas, los profesionales sociosanitarios y otros expertos vinculados a la atención directa, nos acerca a unos servicios de mayor calidad para acompañar mejor en el proceso de vivir con EM.”

VER VÍDEO DEL ESPACIO “COMUNIDAD” AQUÍ. 

DESCARGA LAS IMÁGENES DE LINK EM COMUNIDAD (13 de noviembre) AQUÍ. 

DESCARGA LAS IMÁGENES DE LINK EM ORGANIZACIONES (14 de noviembre) AQUÍ. 

DESCARGA LAS IMÁGENES DE LINK EM NEURORREHABILITACIÓN (14 y 15 de noviembre) AQUÍ.

 

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