Los tratamientos disponibles, el ejercicio físico y la atención a los problemas cognitivos son tres pilares fundamentales para una mejor calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. Ésta fue la principal conclusión de la primera jornada Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple, un punto de encuentro de personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares, organizaciones, científicos, profesionales de la atención y neurorrehabilitación de personas con EM.

Dña. Paloma Casado, Subdirectora General de Calidad y Cohesión Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad, intervino junto a Conxita Tarruella, presidenta de Esclerosis Múltiple España, en la apertura de la jornada, e hizo hincapié en el trabajo colaborativo y en la estrategia de abordaje de enfermedades neurodegenerativas.

El profesor Xavier Montalbán, jefe del Servicio de Neurología y Neuroinmunología del Hospital Universitario Vall de Hebrón de Barcelona y director del Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat), explicó el interés que existe en la búsqueda de tratamientos eficaces para las formas progresivas de la EM, lo que abre una ventana a la esperanza. Cabe destacar en este aspecto el trabajo de la Alianza Internacional de EM Progresiva, un proyecto colaborativo que une a organizaciones y expertos en EM de todo el mundo para combatir estas formas de la enfermedad.

Por su parte, la doctora Yolanda Higueras, neuropsicóloga de la Unidad de Enfermedades Desmielizantes del Hospital general Universitario Gregorio Marañón de Madrid, expuso la preocupación frente a la aparición de los problemas cognitivos en estos pacientes. Frente a ellos, la doctora recomendaba: comunicar lo antes posible la aparición de estos problemas; tratar de evitar el estigma que pueden provocar en el círculo social, familiar y laboral; la intervención de equipos multidisciplinares y transdisciplinares (máxima cobertura neurológica, neuropsicológica, fisioterapia, logopedia…); la evaluación precoz; el seguimiento adecuado; y la accesibilidad de los profesionales sanitarios.

Otro de los puntos clave en el abordaje de la EM lo expuso Inés Grau, una joven con EM que también es colaboradora de EME. Grau coronó el Kilimanjaro en 2011 con un grupo de afectados de EM y Párkinson, y desde entonces abandera los beneficios de la actividad física. En su discurso explicó que la práctica de ejercicio hace que se le olvide la enfermedad, le ayuda a evitar pensamientos negativos y a luchar contra la fatiga, le motiva para superarse cada día, y contribuye a que conozca mejor su cuerpo, mejorando su cuidado. Subrayó que esto es aplicable a cualquier otra enfermedad y que siempre debe adaptarse a las capacidades y circunstancias de cada persona.

Cerraba la jornada el Debate Multidisciplinar EM horizonte 2020, en el que se puso de manifiesto que en España no todos los pacientes reciben el mismo tratamiento frente a la EM. “Los que más tienen que protestar son los pacientes”, afirmaba el jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario Quirón Salud de Madrid, Rafael Arroyo, refiriéndose a que cada vez existan más diferencias de tratamiento dependiendo de la comunidad autónoma, del hospital… “En Madrid, dependiendo de donde viva el paciente, estas diferencias se están produciendo”, añadió.

En opinión de Carles Campuzano, presidente de la Comisión de Políticas Integrales para la Discapacidad del Congreso de los Diputados, habría que hacer entender de una vez que “la inversión en prevención ahorra gastos”. También apostó por hacer “política inteligente”, facilitando que la gente con una enfermedad crónica como la EM mantenga su empleo.

El doctor José María Prieto, neurólogo de la Unidad de Neuroinmunología del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, subrayaba que existe una gran eficacia en el tratamiento de la EM: “Que todavía haya dudas y discrepancias en los tratamientos no tiene sentido. Estamos instalados en el cortoplacismo. Los presupuestos en educación y sanidad deberían estar blindados para evitar los vaivenes cuando cambia el gobierno. Tratar a un enfermo de EM de forma integral es invertir en futuro”.

La presidenta de EME, Conxita Tarruella, insistió en que “los médicos también deben explicar a los pacientes por qué en ocasiones se está cambiando un tratamiento por otro más barato, y así los pacientes podrían reclamar el mejor tratamiento para su enfermedad, como establece la ley. No debería haber impedimentos por cuestión de precios. Todo el mundo tiene derecho al mejor tratamiento para su enfermedad”. La jornada fue conducida por Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España, y Kiko Munar, líder del grupo de jóvenes con EM ‘Activa-T’ en Palma de Mallorca.

En un acto celebrado a continuación -presentado por la actriz con EM Jannick Vergara- las personas con Esclerosis Múltiple reconocieron la labor de organizaciones y personas en torno a esta enfermedad. Esclerosis Múltiple España (EME) cumplía 20 años y lo celebraba destacando la labor de:

• Categoría Investigación: Alianza Internacional de EM Progresiva. El Dr. Xavier Montalban, miembro del Comité Científico Asesor de la Alianza, recogió la insignia en su nombre.
• Categoría Defensa de Derechos: Neuroalianza. Belén Prado, viceconsejera de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, entregó el premio que recogieron el presidente de la Federación Española de Párkinson, Leopoldo Cabrera, y Conxita Tarruella, presidenta de la Neuroalianza.
• Categoría Voluntariado: José María Ramos, por su trabajo durante 6 años como voluntario responsable del Servicio de Asesoría Jurídica de Esclerosis Múltiple España.
• Categoría Sensibilización Social: Ramón Arroyo, triatleta con EM que ha logrado superar una de las pruebas más duras de triatlón, la prueba Ironman. Su historia ha servido de inspiración para rodar la película ‘100 metros’, protagonizada por el actor Dani Rovira.

La Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM) entregaba su II Premio al profesor Alan J. Thompson, neurólogo especialista en Esclerosis Múltiple del Hospital de Neurología y Neurocirugía Queen Square, por la intensa labor de investigación de la enfermedad desarrollada los últimos años.

El día 3 de noviembre se desarrollaron encuentros entre directores y responsables de comunicación de las entidades miembros de EME, que tuvieron -además- la oportunidad de escuchar a Daniel Gil, Responsable del Área Social de Farmaindustria, y Yolanda Rueda, socia directora de Nephila Health Partnership. Daniel Gil explicó el trabajo de Farmaindustria con las organizaciones de pacientes, mientras que Yolanda Rueda se detuvo en la evaluación del impacto social para evidenciar los resultados -en salud y sociales- del trabajo de las organizaciones de EM, ya que se traducen en una mejora en la calidad de vida.

Los directores de los centros compartieron información relacionada con los sistemas de gestión de los centros de rehabilitación y su enorme potencial asociado al uso de las técnicas “Big data”, para absorber, analizar y explotar las necesidades de las personas usuarias de los centros, e incluso anticiparnos a ellas a la hora de ofrecer una respuesta adecuada. Por otra parte, el encuentro entre profesionales de la comunicación se centró en acciones de utilidad en la captación de fondos (como la obtención de datos y la difusión de experiencias/testimonios) y en las acciones de sensibilización que desarrollan las organizaciones a nivel online y offline.

El mismo día por la tarde dio comienzo el III Encuentro de profesionales sociosanitarios, un espacio ideado para compartir experiencias, adquirir nuevos conocimientos, explorar nuevas metodologías y unificar criterios en la importante tarea de atender y cuidar a las personas con EM.

Jesús Celada, Subdirector General de Participación y Entidades Tuteladas del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, intervino en el acto de apertura.

Hasta el día 4 por la tarde, los profesionales de la atención y neurorrehabilitación de personas con Esclerosis Múltiple (fisioterapia, terapia ocupacional, trabajo social, psicología y neuropsicología, cuidadores, etc.) compartieron conocimiento y debatieron sobre empleo, rehabilitación, reserva cognitiva, actividad física, gestión emocional, escucha activa, etc.

A lo largo del encuentro entre profesionales sociosanitarios se puso especial énfasis en el empleo, un aspecto prioritario también a nivel internacional, explorando las diferentes iniciativas y programas desarrollados por las entidades miembros, desde el intercambio de experiencias y buenas prácticas.

La Actualización Jurídica en materias de empleo, discapacidad y dependencia, por parte del equipo de Asesoría Jurídica EME, fue uno de los temas más valorados por los asistentes.

También se explicaron los proyectos de promoción de la actividad física impulsados desde el movimiento asociativo, y se presentaron -con gran expectación- los resultados del proyecto PREM de intervención en refuerzo de la reserva cognitiva ante la Esclerosis Múltiple, llevado a cabo en 4 centros de neurorrehabilitación de entidades miembros de EME.

El Dr. Manuel Murie, neurólogo, rehabilitador y director Médico del CNAI de Navarra, profundizó desde una perspectiva humanista en la rehabilitación integral, y explicó qué acciones pueden favorecer la tranquilidad, seguridad y confianza del paciente, como es el caso de la inmediatez en la atención, través de diferentes canales (por ejemplo, whatsapp).

Resulta crucial dirigir la atención terapéutica otorgando valor a las nuevas tecnologías en la promoción y atención en salud. Trabajar la escucha activa genera cambios positivos en el paciente. Resulta especial
mente terapéutico el cambio que se produce en la persona con EM cuando evoluciona “de víctima a responsable”; este cambio establece un compromiso con ella misma.

Los profesionales sociosanitarios tuvieron oportunidad, además, de reunirse por disciplinas para compartir información sobre herramientas y protocolos de intervención, experiencias online, casos clínicos, así como detectar las necesidades no cubiertas, e intereses de las personas con las que trabajan.