Programa

Espacio pensado para las personas con EM y sus familiares, con el fin de aumentar su conocimiento, generar debate y reflexión en torno a la Esclerosis Múltiple desde la perspectiva personal.

12:30h

Bienvenida institucional

Ana Torredemer. Presidenta de Esclerosis Múltiple España.

María R. Fernández. Subdirectora General de Calidad Asistencial de la Dirección General de Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad.

Carmen González. Dirección General Coordinación Sociosanitaria Consejería de Sanidad de la Comunidad Madrid.

12.45h

Coloquio. Comunidad Link EM 2024. «Cambios, duelos y retos cuando la Esclerosis Múltiple Progresa»

Moderadora:

• Cristina Maró. Actriz, presentadora, redactora, editora y dirige una productora propia. Vive con EM. 

Participan:

• • David Lozano. Psicólogo de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM).
  • Dra. Celia Oreja-Guevara. Neuróloga experta en EM. Jefe de sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid
  • Javier Artero. Exfutbolista con EM.
  • Cristina Díaz. Vive con EM.
  • Cristina Bajo. Periodista y persona con EM.

14.00h

Fingerfood relacional 

Espacio dirigido a responsables de la gestión de las organizaciones EME para fomentar la excelencia en el fortalecimiento asociativo, aprovechando al máximo los recursos formativos para promover la mejor atención y contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con EM y sus familiares cuidadores.

PROGRAMA

11:00 h

Ponencia “Objetivos de desarrollo sostenible en las organizaciones”

Alberto Santiesteban. Profesor asociado de Economía Aplicada de la Universidad Pablo de Olavide.

12:15 h

Pausa café

12.30 h

Bienvenida institucional – Espacio Comunidad Link EM 2024

Ana Torredemer. Presidenta de Esclerosis Múltiple España.

María R. Fernández. Subdirectora General de Calidad Asistencial de la Dirección General de Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad.

Carmen González. Dirección General Coordinación Sociosanitaria Consejería de Sanidad de la Comunidad Madrid.

12.45 h

Coloquio Comunidad Link EM 2024: “Cambios, duelos y retos cuando la Esclerosis Múltiple progresa”

Moderadora:

• Cristina Maró. Actriz, presentadora, redactora, editora y dirige una productora propia. Vive con EM. 

Participan:

• • David Lozano. Psicólogo de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM).
  • Dra. Celia Oreja-Guevara. Neuróloga experta en EM. Jefe de sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid
  • Javier Artero. Exfutbolista con EM.
  • Cristina Díaz. Vive con EM.
  • Cristina Bajo. Periodista y persona con EM.

14:00 h

Fingerfood relacional

15:30 h

Ponencia “Abordaje presente y futuro en el manejo de la Esclerosis Múltiple desde la perspectiva de la neurología”

Dra. Mar Tintoré. Jefa asistencial del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat) del Servicio de Neurología y Neuroinmunología del Hospital Vall d’Hebron, Barcelona.

16:30 h

Despedida y cierre

Espacio dirigido a profesionales responsables de la comunicación de las entidades EME.

11:00 h

Bienvenida

Sandra Fernández. Esclerosis Múltiple España

11:05 h

Buenas prácticas en comunicación en las organizaciones EME

• «Mapa de impacto de ADEMBI: del compromiso a la evidencia». Karmele Zubizarreta. ADEMBI, Bizkaia.
• «Comunicar emociones: el valor de los testimonios». Sandra Sánchez. AEMBA, Baix Llobregat.

11:15 h

«IA: más eficacia, con menos recursos»

Iván Aguiló Vaquer. Experto en Inteligencia Artificial aplicada en la empresa y Phyton. Marketing digital. Gamificación. Docente y técnico en plataforma de E-learning.

12:15 h

Pausa café

12.30 h

Bienvenida institucional – Espacio Comunidad Link EM 2024

Ana Torredemer. Presidenta de Esclerosis Múltiple España.

María R. Fernández. Subdirectora General de Calidad Asistencial de la Dirección General de Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad.

Carmen González. Dirección General Coordinación Sociosanitaria Consejería de Sanidad de la Comunidad Madrid.

12.45 h

Coloquio Comunidad Link EM 2024: “Cambios, duelos y retos cuando la Esclerosis Múltiple progresa”

Moderadora:

• Cristina Maró. Actriz, presentadora, redactora, editora y dirige una productora propia. Vive con EM. 

Participan:

• David Lozano. Psicólogo de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM).
• Dra. Celia Oreja-Guevara. Neuróloga experta en EM. Jefe de sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid
• Javier Artero. Exfutbolista con EM.
• Cristina Díaz. Vive con EM.
• Cristina Bajo. Periodista y persona con EM.

14:00 h

Fingerfood relacional

15:30 h

Ponencia “Abordaje presente y futuro en el manejo de la Esclerosis Múltiple desde la perspectiva de la neurología”

Dra. Mar Tintoré. Jefa asistencial del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat) del Servicio de Neurología y Neuroinmunología del Hospital Vall d’Hebrón, Barcelona.

16:30 h

Despedida y cierre

Espacio de conocimiento y de intercambio de experiencias para profesionales sociosanitarios que trabajan a diario en la atención directa y cuidado de personas con EM y sus familias.

17:00 h

Bienvenida

17:05h

«Cambios, duelos y retos cuando la EM progresa». Introducción a la temática asociada a la gestión emocional y taller entre profesionales de la atención sociosanitaria (fisioterapeutas, trabajadores sociales, psicólogos y neuropsicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales, etc.).

Montserrat Roig. Psicóloga clínica. Centro de Atención Intermedia Hospitalaria y HD Monterols. H.U. Institut Pere Mata de Reus.

18.00h

Pausa café

18:30 h

Píldoras de buenas prácticas en entidades miembros de EME

Presentan:

• Lucía Garro. Asociación de Esclerosis Múltiple de La Rioja, ARDEM
• Marino Álvarez e Isidro Santos. Pichon Trail Project, Islas Canarias
• Joana Castresana y Erika Otxoa. Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia, ADEMBI

19.30h

Cierre de la jornada

21:00 h

Cena de grupo